여기 와서 참 좋았던 것은 간호사 선생님들이 치매 환자들은 원래 이렇다고 이해를 해주고 이상한 사람 취급을 해주지 않아서 많이 울었어요.(참여자 1)

혼자 있다 보면 갑자기 문제가 생길 수가 있는데 요양원보다는 의사선생님이나 간호사 선생님이 계시고 갑자기 어떠한 일이 처했을 때 우선 응급조치도 취할 수 있고 그런 부분이 안전했어요.(참여자 1)

할머니가 치매 말고도 다른 질병들이 있으시고 소변도 스스로 보시기 힘들어서 의료적인 도움이 필요하고 혼자 계실 때 누가 없으면 치매약, 고혈압약 구분 없이 하루에 몇 알씩 드셔서 아찔한 순간이 많았는데 여기서는 치매가 있어도 약물을 제대로 복용할 수 있어서 다행이에요.(참여자 3)

평일에도 마음이 편하고요.(참여자 5)

요양병원에 입원하니 돈은 들어도 집에서는 내 말 전혀 안 들었어요. 소리 지르고 넘어트리고 그러니 병원이 얼마나 힘들지 나도 심정을 알지. 다 이해를 하지. 내가 겪어 봤으니. 내 몸으로 지탱을 못 하겠어. 혼자서는 진짜 못 모셔.(참여자 9)

요양병원이 너무 잘 되어 있어요. 왜냐하면 집에서는 이렇게 못해요. 일일이 다 못 챙기는데 여기서는 내가 할 수 없는 부분도 다 해주시니 너무 감사드리고 마음으로도 믿고 있습니다.(참여자 10)

할머니가 점점 치매가 심해지시다 보니 소변줄을 뽑아 버리시는 경우가 많았어요. 병원에서는 케어 하는 입장에서 본의 아니게 신체보호대를 쓰고 계시는데 보호자 입장에서는 이게 사람에게 할 짓인가 싶어서 보기가 안쓰러울 때도 있지요. 신체보호대 정말 가슴 아파요. 그런데 또 할머니가 느슨하게 묶으면 풀어 버리니 어쩔 수 없이 또 세게 할 때가 있으면 피가 안 통하고 피부가 스치고 해서 일주일 정도 치료한 경우가 있는데 이런 2차적인 문제가 어쩔 수 없이 생길 땐 속상해요.(참여자 3)

엄마가 같은 방 어떤 분과 트러블이 생겼다 하면 병원에서 저에게 전화가 와서 이러쿵저러쿵 얘기를 하면 사실 보호자 입장에서는 어르신들이 치매가 있어서 그럴 수 있다고 생각하기 보다는 팔이 안으로 굽는다고 우리 엄마를 우선시 해서 먼저 엄마 위주로 얘기를 하게 되고 병원의 불편한 얘기를 들으면 먼저 짜증이 나거든요. 짜증이 나서 우리 엄마가 그럴 사람이 아닌데 그렇다니 일단 죄송하다고 말씀은 드리지만 마음은 굉장히 불편해요. 의료진들이 중재를 잘 해주셔야 될 거 같고 우리 엄마가 문제라고 말하는 것 같아서 속상할 때가 있어요. 그때 정말 힘들었거든요.(참여자 7)

전문적으로 잘 보살피는 것은 저희보다 잘 하지만 정을 주는 게 가령 옆에서 말 한마디라도 더 건다든가 가족으로써 그게 아쉽다는 거죠. 그래서 요양보호사님이 힘드신 거 아는데 가끔 면회 와서 다른 환자 수발하면서 힘드실 때 할매 할매 그러면서 목소리가 높아질 때는 그 보호자가 보면 얼마나 서운할까 싶어도 말 없이 쳐다만 보게 되요.(참여자 5)

요양병원에 섭섭한 감정들은 가족이니깐 어쩔 수 없이 가질 수밖에 없는 게 사람과 사람이고 모두 다 같은 생각을 가질 수 없으니 개인적인 생각이라 표현할 필요가 없기 때문에 당연히 그냥 삼키는 거예요. 표현해야 되고 큰 문제일 경우에는 표현을 하고 있어요.(참여자 3)

심장병 때문에 언제 응급 상황이 올지 몰라 집에 모시고 갈수도 없는데 엄마가 적응은 너무 힘들고 눌러 참으면서 서글펐던 거 같아요. 입술도 부르트고 정말 심적 고통이 많았었거든요. 그래서 상담하면 치매의 문제점만 지속적으로 말씀하셔서 말씀이라도 잘 해주고 따뜻하게 해달라고 말하고 싶지만 데리고 가라고 할까봐 불편한 이야기를 하지 않고 혹시라도 없을 때 엄마한테 피해가 갈까봐 삼키고 와요.(참여자 7)

치매노인이긴 하지만 삶의 질이 좋으면 좋겠어요. 본인이 자기가 치매인지 잘 모르시잖아요. 이분들이 계속 병원에만 있으시니 제가 보기에는 휴게실, 옥상에 푸르름이 좀 더 많았으면 하고 치매라도 자기가 해보고 싶은 게 있을텐데 다 같이 하는 거 말고 약간 치매 환자들이 소분류로 나뉘어 할 수 있는 그런 걸 찾아서 적극적으로 해주시면 어떨까요. 병원 안에 있으면 충분히 안 되니 보호자의 욕심이죠.(참여자 1)

저는 운동을 좀 시켜준다든지 하루 시간을 정해놓고 손동작 같은 교육 등을 같이 해주었으면 좋겠어요.(참여자 5)

치매 환자 전용 요양병원 이런 전문적으로 치매 환자만 보는 그런 전문 병원이 있었으면 좋겠어요.(참여자 4)

놀이, 물리적인 치료 등이 세분화 및 전문화 되어서 그런 분들이 중증으로 넘어가지 않고 즐겁게 살아갈 수 있게 또한 중증치매는 중증치매대로 치료할 수 있게 의료와 시설이 갖추어지면 좋지 않을까. 세금을 더 걷는 한이 있어도 이 복지만큼은 굉장히 강화해야 된다고 생각합니다.(참여자 7)

나에게 스트레스를 주는데 너무 힘들어요. 확실히 치매 환자를 돌보는 보호자가 환자가 될 것 같아요. 그 정도로 힘들어요. 이 세상에 치매 환자가 있는 가족이 제일 힘들구나 하는 생각이 들어요. 돈 드는 것은 힘들다 생각되지 않습니다. 한결같은 마음으로 오는데 올 때마다 변하니깐 스트레스 받는 게 너무 힘들어요. 일단 내가 병이 날거 같아요.(참여자 4)

내가 첨에는 안 그랬는데 최근에 아프고 나서는 나갈 때 휘청휘청해요. 제가 넘어지려고 하는 거 몇 번 아들이 잡아주었거든요. 이러다 내가 먼저 가는 게 아닌가 겁이 나더라고요.(참여자 6)

과일 같은 경우에도 이거는 맛도 없던데 어딜 가면 맛있던데 그걸 사 오지 이걸 사 왔다고 난리가 나요. 다른 환자하고 사이가 안 좋다고 하면 그 환자에게 맛있는 것 사다 주고 제가 대신 사과드려요. 제발 잘 지내 달라고 얘기하고 죄인처럼 계속 그랬어요.(참여자 7)

나도 말이 아니야. 친구 집에서 일하면서 밤 10시에 퇴근해서 집에서 손을 따도 안 낫고 계속 약 먹고 해도 그 증상이 안 사라지는 거야. 그래서 아침에 병원에 가서 사진을 찍으니깐 뇌경색이라는 거야. 혈관이 깨알처럼 막혀있어서 한동안 입원해 있었지. 그쪽에서는 늦었다 하더라고, 막혀서 뚫을 수가 없다고 하네. 아플 때 바로 왔어야 하는데 지금은 약물로 계속 먹고 있어. 이러단 내가 먼저 죽을 거 같아요.(참여자 9)

우리 아저씨는 자기는 안 하면서 내보고 하라는데 내가 잔소리하면 뒤에 가서 자기 부모님한테 잘 못한다고 난리를 치죠. 저에게 고함지르고 그러면 한 번씩 그런 마음이 들지 안 들겠습니까? 저도 사람인데 빨리 돌아가셨으면 좋겠다는 마음이 한 번씩 들죠.(참여자 6)

남편이 열 받아해요. 솔직히 본인 어머니 같으면 그렇게 하겠어요. 싸우기도 많이 싸웠고 자기 엄마 모시고 있었으면 저 사람이 저렇게까지 할까 생각도 들었어요.(참여자 2)

저 밑으로 남동생과 여동생이 있는데 여동생과 제가 주로 담당하고 있습니다. 요즘은 10번 중에 제가 7번을 움직이면 동생들이 3번을 해요. 과거에는 거의 제가 다했어요. 이런 생활이 너무 길다 보니깐 저도 지칠 대로 지쳐 때론 엄마에게 짜증이 날 때도 있어요.(참여자 7)

형님은 집에서 얼마든지 돌볼 수 있는데 왜 병원에 집어넣느냐고 트집 잡아 한바탕했어요. 시누 중에 별난 분이 하나 있어요. 지네들은 가끔 빼꼼하면서 누굴 보고 이러니저러니 말들이 많은지 참.(참여자 9)

어찌 보면 치매 같고 어찌 보면 억지 부리는 것 같고 늘 사람이 변하니 일부러 억지 부리는 것 같기도 하고 진짜 이러면 죄 받는데 내 부모지만 그만 가셨으면 좋겠다는 생각이 들어요. 정말 딸이 이런데 시어머니 모시는 며느리는 얼마나 마음이 그렇겠습니까?(참여자 4)

오래 살면 안 좋죠. 자기 정신 가지고 살아야 되는데 치매를 가지고 있으면 그리고 우리 할아버지는 10년만 더 사시고 싶다는데요.(참여자 6)

갔으면 하는 생각도 있고 살아 있으니 자기 명대로 살아야지. 가라고 맘대로 갈 수 있는 것도 아니고요. 이런 생각하면 안 되겠지만, 솔직히 더 살아서 뭐하겠어요.(참여자 9)

당신이 천상에 올라가 있으면 내가 12~13년 후에 만납시다. 내 인생도 찾아 봐야 되지 않겠습니까?(참여자 10)

정말 가버리고 다신 안 봤으면 좋겠어요.(참여자 8)

돈이라든가 이런 것도 모두 같이 하지만 제가 자주 오니깐 더 부담하는 거고 중요한 건 마음이잖아요. 동생은 간호사인데도 엄마가 치매라는 걸 받아들이지 못해요.(참여자 1)

그래서 될 수 있으면 연락 잘 안해요. 왜냐면 보면 나 혼자 스트레스 받으면 되지 동생들까지 스트레스 받을 필요있나 싶어서 보고 가면 마음 아플까봐 웬만한 건 제가 해결하고 스스로 하지 연락 잘 안 합니다. 그리고 제가 맏이다 보니 책임감도 있고 동생들도 제 말을 부모님 말씀처럼 잘 따라주고 하니 제가 다 알아서 합니다.(참여자 4)

돈은 누구나 낼 수 있지만 챙기고 모든 것을 책임지고 한다는 것은 맏이로써 내가 해야 한다고 생각해요. 그래도 섭섭하죠. 형님 형수가 알아서 하겠지 라고 생각하고 자기들은 시간 나는 대로 들여다보는 거구. 엄마에게 뭐가 필요한지 뭘 원하는지 그런 것까지는 모르는 것 같아요. 저 같은 경우에는 크게 맏이라서 많이 한다고 해서 불쾌한 건 없어요.(참여자 5)

병나고 나서 자식들에게 한 번도 안 맡겨보았고 한 번도 병원비 내라 소리도 안 해보았고 고마 이 일은 내 일이다하는 게 맘이 편하제, 자식들은 명절이나 한 번씩 빼꼼하고. 손자들도 할애비가 보고 싶겠어요. 그때나 지금이나 나는 자식들에게 아무런 부담을 안 주려고 해요.(참여자 8)

부모니깐 돌아가신 뒤에 후회 안 하려고 엄마가 성질내든지 말든지 저는 엄마를 모셔야지요. 안 그러면 돌아가신 뒤 제가 마음이 걸릴 것 같아요.(참여자 4)

영감이 살아 있다는 믿음을 가지고 싶어서 돌봐요. 왜냐하면. 병원에서 살고 있어도 아직까지는 혼자가 아니라는 이런 마음이 생기거든. 그래서 그래요. 자식은 그런 것이 아니요. 자식은 달라요. 아직까지는 살아 있고, 개똥밭에 굴러도 이승이 낫지요. 자식하고 트러블이 생기면 영감한테 하소연을 합니다. 이 세상에 그리 못된 짓 나한테 못된 욕을 하고 이래 싸도 그 맘이 왜 없어졌는지 모르겠어요.(참여자 10)

매일 옵니다. 내가 갈 데가 없고 내 몸도 안 좋으니까 여 오는 것이 내 낙입니다. 갈 데가 없어요. 딴 데 안가고 왔다가면 마음이 편코 잠도 잘 오고, 안 왔다 가면 오늘 안 봐서 어찌 됐는지 그런 마음이 들고요. 못 가면 자면서 내가 아이고 죄송합니다. 너무 아파서 못 갔습니다. 그래요. 내일은 꼭 갈게요. 그때까지 꼭 살아있으소 그래요.(참여자 10)

유별나게 참 엄마 사랑 많이 받았는데 그런 거 생각하면 내가 할 일 한다 싶어요. 혼자 부담하면 힘들 거 같은데 동생이랑 둘이서 하니깐 좀 나은 거 같아요. 엄마도 여기 만족해하시는 거 같고 최근에 큰 병원에 갔다 왔는데 갔을 때는 정말 무표정으로 계셨어요. 맘이 아파요. 인상을 쓰고 계셨는데 그쪽 퇴원하고 여기로 다시 오니깐 너무 좋아하셨어요.(참여자 2)

식사를 가끔 하다보면 반찬 중에 추어탕이나 식혜를 보면 명절 때 할머니가 해주셨던 음식인데 제가 해드리는건 아니지만 내가 할머니를 떠먹여 주면서 옛날 생각에 만감이 교체해요. 나를 넘 이뻐해 주셨거든요. 이렇게 갚나 싶기도 하구요.(참여자 3)

절에 다니고 있어요. 내 업이라 생각을 해요. 요즘은 나도 모든 관절이 안 좋아서 오는 게 힘들어요. 힘들어도 이제까지 하다가 보내고 나면 후회할까 봐 좀 더 잘해줄 걸하는 후회보다는 평생 내가 보호해야 할 사람, 내 책임이라고 생각하는 게 편해요.(참여자 8)

혼자서 살면서 기도하고 그라지. 내가 혼자 외롭게 있으면 자식들이 지 살기 바쁜데 엄마 어찌 지네나 한 두 번씩 전화도 기다리고 하는데 낙 없어요. 즈그 살기 바쁜데다 소용 없어요. 그래도 영감은 내가 돌보는 도리를 한다는 그 맘이 있으니 뗄래야 땔 수 없는 인연을 맺었기 때문에 가시는 날까지 내가 최선을 다해야 안 되겠습니까.(참여자 10)

나를 많이 돌아보게 됐어요. 내가 저렇게 되지 않을 거라고 어떻게 장담을 하겠습니까. 저도 직장 생활하면서 앞만 보고 달렸는데 요양병원에 와서 처음에는 힘이 들었는데 점점 그 방에 있는 다른 할머니들이 부탁하면 심부름도 하고 하면서 그 할머니들의 모습을 보면서 내가 저렇게 되지 않을 거라고 어떻게 장담을 하겠습니까? 그래서 나도 지금부터 마음의 준비를 해야 된다는 생각도 하게 되요.(참여자 1)

미래의 우리 모습이 저렇게 되겠다. 나에게 치매가 오지 말라는 법도 없고 나이가 들면서 그게 가장 걱정이에요.(참여자 5)

다들 노후에 대해 얘기를 많이 해요. 다들 걱정한다는 얘기죠. 아프지 않는 삶들이 없을 테니 아팠을 때 노후는 어떻게 대비할 것이냐. 어떤 시설로 갈 것이냐. 심지어 웃으면서 같은 요양병원에 가자는 얘기도 했었어요.(참여자 7)

요양병원에 모셔놓고 너무 우울증이 많이 왔어요. 미래의 나의 모습이 아닌가 하고 정말 집에 가서 울기도 많이 울었어요. 나는 저렇게 안 살고 조용히 가고 싶은데 나도 모르게 내가 못 움직일 정도가 되면 어느 자식이 하겠어요. 내 큰 딸은 걱정하지 말라고 지가 다한다고 그렇게 말하지만 사람 사는 게 누구나 다 다름없어요. 내 발로 올거 같아요.(참여자 8)