재가 치매노인을 돌보는 가족 돌봄제공자가 경험하는 안전사고와 대처
Abstract
Purpose
The purpose of this study was to understand experiences in safety accidents and coping among family caregivers of persons living with dementia.
Methods
Data were collected through face-to-face interviews with 10 family caregivers who are the main caregivers of community-dwelling persons living with dementia. Inductive qualitative content analysis was conducted to reveal themes.
Results
Three major themes emerged in this study: 1) various safety accident experiences, 2) coping with safety accidents, and 3) concern for the prevention of safety accidents. Family caregivers experienced various risks when caring for their care recipients with reduced cognitive function and trying to cope with a tailored method for persons living with dementia. However, family caregivers eventually recognized that none of the methods were perfect for preventing dangers and looked forward to the emergence of new methods to ensure a safe environment.
Conclusion
Dementia care services and tailored information and communications technology (ICT) should be provided to promote the safety of persons living with dementia and their family caregivers in the community environment.
주요어: 가족 돌봄제공자; 안전; 질적연구; 치매
Key Words: Caregivers; Dementia; Qualitative research; Safety
서 론
1. 연구의 필요성
2020년을 기준으로 우리나라의 65세 이상 노인인구수는 약 813만명으로 전체인구 중 15.7%를 차지했으며, 2025년에는 노인인구비율이 20.3%을 넘어 초고령사회가 될 것으로 추정된다. 이 중 치매노인 수는 2017년에 약 70만 명에서 2019년 약 79만 명으로 증가하였다. 특히 65세 이상에서 추정치매유병률은 10.3%에 달하고, 치매노인인구수의 증가율은 65세 이상 전체노인인구수의 증가율보다 더 빠른 것으로 나타나[ 1], 치매노인에 대한 사회적 관심이 필요하다. 많은 노인들이 시설에서의 노년보다는 익숙한 지역사회에서 계속 사는 것을 원하고 있다[ 2, 3]. 치매 발병 이후에도 이전의 삶을 계속 이어가고 싶은 치매노인의 의지와 가족의 책임감이 더해져서 많은 치매노인이 재가에서 가족 구성원에 의해 돌봄을 받고 있다. 미국의 경우 치매 또는 경도인지장애를 갖고 있는 자의 약 70%가 집에 거주하며[ 4], 국내의 경우 장기요양보험 현황에서 유추할 때, 재가급여가 시설급여보다 3배 많은 것으로 나타나 많은 치매노인이 지역사회에 거주하고 있다고 추정된다[ 5]. 그러므로 지역사회 환경은 치매노인 돌봄에서 매우 중요한 임상적 환경이지만[ 6], 가정 내 안전에 대한 평가와 돌봄제공자의 의견을 반영한 재가케어 서비스 제공은 미비하다. 실제로 재가환경에서 집안 내 안전 환경 평가의 시행율은 서구의 경우 약 44%로 알려져 있으나[ 7], 국내의 경우는 안전 환경 평가 시행율이 보고되지 않았다. 치매의 증상은 점진적으로 진행되어 점점 악화되고 일상생활 수행능력이 감소하기 때문에, 증상이 중증으로 발전하게 되면 가정에서의 돌봄 부담 증가를 야기할 수 있다. 재가 치매노인이 지역사회에서 살 수 있는 기간을 최대한 늘리기 위해서는 일상생활 수행능력의 저하 이외에도 가족 돌봄제공자가 느끼는 현실적인 어려움에 대하여 구체적으로 살펴볼 필요가 있다.
재가 돌봄을 포기하게 만드는 결정적인 요인으로 위험 상황의 경험을 들 수 있다. 위험 상황은 해로움 또는 손실이 생길 가능성이 커진 상태를 의미하며, 안전사고는 치매노인에게 신체적, 정신적, 경제적 고통이나 불편감을 초래하는 예기치 못한 사건을 의미한다. 노인에게 자주 일어나는 안전사고는 낙상, 충돌, 흡인, 부패/변질, 화재, 전기 사고, 이물섭취 등으로 보고되었다[ 8]. 치매노인의 인지기능 감소로 인해 일어나는 여러가지 사고들은 치매노인을 포함하여 가족 전체의 안전을 위협할 수 있는데, 위험 상황에 자주 노출될수록 가족 돌봄제공자는 재가 돌봄에 대한 높은 부담감을 느끼게 된다[ 9]. 특히 가족 돌봄제공자는 사고에 대한 불안감으로 치매노인에게 한시도 눈을 뗄 수 없는 돌봄을 지속해야 하며, 이는 결국 돌봄제공자의 삶의 질을 저하하는 요인이 될 수 있다[ 10]. 치매 관련 위험 상황은 예상치 못하게 일어날 수 있는데, 이런 위험 상황에 직면했을 때의 대처 경험은 향후 돌봄에 큰 영향을 미칠 수 있다[ 11]. 그러므로 치매노인 재가 돌봄에서 직면하게 되는 위험 상황과 안전사고 경험에 대해 연구하는 것이 필요하다. 그러나 선행연구는 치매노인을 돌보는 가족의 부담이나 스트레스 등 전반적인 경험에 초점을 두고 있고[ 12], 치매노인을 재가에서 부양함으로써 가족 돌봄제공자가 경험하는 일상의 위험과 안전 사고에 대해 살펴보거나, 재가 안전 조치 요구에 대하여 재가 치매노인 또는 가족의 언어를 통해 파악한 연구는 부족한 실정이다. 따라서 본 연구는 재가 치매노인을 돌보는 가족 돌봄제공자가 경험하는 위험 상황과 안전사고 및 안전 유지를 위한 노력에 대해 이해하고자 시행되었다. 본 연구에서 치매노인과 가족 돌봄제공자들이 경험하는 안전사고와 대처 경험에 대해 이해함으로써, 치매노인 재가 돌봄에서 필요한 안전 요소에 대한 기초자료 제공을 기대한다.
2. 연구목적
본 질적연구의 목적은 “재가에서 치매노인을 돌보는 가족 돌봄제공자가 경험하는 안전사고는 무엇이며, 어떻게 대처를하는가?”라는 연구 질문을 통하여, 그 현상을 탐구하고 기술을 하기 위함이었다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 지역사회에서 살고 있는 재가 치매노인을 돌보는 가족 보호자의 안전사고와 대처 경험 현상에 대한 이해를 얻고자 수행된 질적연구이다. 이와 같은 연구목적을 위해 면담자료를 귀납적 내용분석의 방법으로 고찰함으로써 재가 치매노인의 가족 돌봄제공자의 안전에 대한 경험과 요구를 심층적으로 탐색하였다. 재가 치매노인을 돌보는 가족 돌봄제공자들이 경험하는 위험 상황과 안전사고에 대한 선행연구가 부족하기 때문에 귀납적 내용분석의 방법을 사용하여 분석하였다.
2. 연구참여자
면담 참여자는 치매노인과 함께 거주하는 주 가족 돌봄제공자이면서, 만 19세 이상인 자를 선정기준으로 목적적 표출(purposive sampling)하였다. 치매의 종류나 진단받은 기간, 돌봄 기간에는 제한을 두지 않았다. 가장 좋은 정보를 제공해 줄 수 있는 참여자를 선정하기 위해 치매안심센터, 종합병원의 치매진료 외래에서 기관 담당자에게 추천을 받아 적합한 가족 돌봄제공자를 소개받았다. 추천 받은 대상자 중 연구참여에 관심을 보인 자를 대상으로 본 연구의 연구자가 직접 연락하여 참여 여부를 재확인하고 연구목적과 연구절차를 설명한 후 서면 동의를 받았다. 소개받은 잠재적 연구참여자 22명 중 4명 (치매 노인의 요양시설 입소)과 8명 (시간 부족 및 건강상의 이유로 거절)이 제외되었다.
3. 자료수집
자료수집기간은 2020년 7월부터 10월까지였다. 코로나 19 상황을 고려하여, 문진표, 체온 측정, 손 소독, 마스크 착용 등 방역수칙을 지켜 면담을 진행하였다. 면담 질문은 질적연구 경험이 있는 연구자를 포함한 두 명이 면담의 형태나 어휘 수준을 참여자의 수준이나 상황에 맞춰 개선 과정을 거치면서 작성했다. 면담 장소는 참여자의 선호도 및 집중할 수 있는 환경 (조용한 학교나 기관 내 회의실)을 고려했고, 면담 내용의 질적 충분성을 확보하기 위해 질적연구 경험이 있는 연구자 한 명이 면담을 전담했다. 원활한 면담진행을 위해 참여자가 요청할 시 치매노인을 돌볼 수 있는 연구자 한 명 (간호사 면허소지자)이 치매노인을 옆방에서 돌보았다. 면담은 “가정에서 치매 어르신을 돌보면서 경험하신 안전사고에 대해 상세하게 말씀해 주시겠습니까?”, “안전사고 문제에 대처하신 경험을 상세하게 말씀해 주시겠습니까?”, “안전사고를 예방하기 위해 필요하다고 생각하신 것이 무엇인지 말씀해 주시겠습니까?”라는 내용의 질문으로 시행되었다. 면담은 평균 40분간 일대일 면담으로 진행되었고 참여자 동의 하에 녹음되었다. 현장 노트를 작성하여 참여자의 행동 및 표정을 기록하여 녹음으로 확인할 수 없는 시각적인 측면을 기록하여 전체 맥락을 파악하는데 노력했다. 면담을 시행하면서 새로운 내용과 개념이 더 이상 없는 상태가 되었다고 생각한 후에 면담이 중단되었다. 면담 참여자는 총 10명이었고, 모두 1회의 면담을 마쳤다.
4. 자료분석
녹음된 모든 면담 자료는 참여자의 표현 그대로 (verbatim)의 녹취 과정을 거쳤고, 개인식별가능한 정보는 익명화 처리하고 기호화 하였다. 녹취록에 대해서는 정확하게 녹취되었는지 두 명의 연구자가 확인하였다. 자료분석은 Elo와 Kyngäs [ 13]가 제시한 귀납적 내용분석에 따라 다음과 같은 과정을 통해 수행되었다. 1) 녹취록을 부분적으로, 전체적으로 읽으면서 자료에 친숙해지고 몰입하기, 2) 치매로 인해 치매노인 또는 가족 돌봄제공자가 경험하는 위험 상황과 안전사고 사건 및 이러한 위험상황과 안전사고 사건에 대한 돌봄제공자들의 생각을 표현하는 핵심 진술문을 문장과 문단 단위로 선택, 3) 줄간 (line-by-line) 분석을 통해 1차 개방 코딩, 4) 위험상황 및 안전사고 사건에 대한 주요 진술문과 1차 개방 코딩을 바탕으로 코드 및 코딩지를 작성하며 제목 (heading)붙이기, 5) 도출된 세부 코드들을 그룹화 (grouping), 6) 범주를 더 높은 차원의 제목 (heading)으로 유사점과 차이점을 비교하고 확인하여 범주화 (categorizing)을 거친 후, 7) 만들어진 범주들의 속성이 동일한지 상이한지 등을 확인하여 더 상위개념으로 묶어 추상화 (abstraction)하는 과정을 통해 주제를 도출하였다. 분석과정은 2-3명의 연구자들 간 10 차례 이상의 이메일과 미팅을 통해 토의되고 다듬어지는 과정을 거쳐 최종 범주와 주제를 도출하였다.
5. 윤리적 고려와 엄밀성 확보
본 연구는 연구자가 소속된 대학의 연구윤리심의위원회의 승인을 받고 시작하였다 (Y-2020-0080). 동의서를 받기 전 일대일로 연구목적과 방법, 참여자 권리와 비밀보장에 대하여 설명하고, 연구참여는 언제든지 불이익 없이 중단할 수 있음과 수집한 자료는 삭제 처리 가능함을 설명했다. 본 연구는 엄밀성 확보를 위해 다음과 같은 노력을 하였다[ 14]. 신빙성(credibility)을 확보하기 위해서 경험을 잘 표현해 줄 수 있는 참여자를 선정하고자 하였다. 솔직하고 편안하게 말할 수 있는 환경에서 면담을 진행하였으며, 면담 동안 치매노인을 걱정하지 않도록 돌봄 시설과 인력을 제공하였다. 자료수집 시 인터뷰 및 현장 노트 (field note)를 작성하였고, 연구과정을 audit trail로 작성하였으며, 연구 과정과 도출된 주제에 대해서는 질적연구 전문가인 간호대학 교수에게 결과에 대해 브리핑하고 피드백을 받는 peer review의 과정을 거쳤다. 전이가능성 (transferability) 확보를 위해 진술문을 충분히 얻고 면담 내용을 구체적으로 기술하여 추후 연구를 시행한다면 유사한 결과를 얻을 수 있도록 노력하였다. 의존가능성(dependability) 확보를 위해 Elo와 Kyngäs [ 13]가 제시한 분석방법을 충실히 따랐다. 확증가능성 (confirmability)을 높이고자 2명 이상의 연구자가 자료의 정확성과 관련성을 확인하고 의미가 한결 같은지 등 각자의 성찰의 과정을 거쳤고 성찰메모를 작성하여 연구자 간 공유하였다.
6. 연구자 준비
본 연구의 주저자는 질적연구방법론 교과를 이수하고, 질적연구 관련 학회 또는 워크숍을 참여하여 질적 자료의 수집과 분석에 관한 훈련을 받았다. 타 다른 질적연구에 주저자로 면담, 분석, 및 원고 기술 등을 수행한 경험이 있다. 또한, 치매노인과 돌봄제공자에 관한 다수의 인터뷰 및 연구 경험이 있는 간호학 교수 1인이 함께 연구를 수행하였다.
연구결과
참여자는 총 10명으로 연령대는 50대에서 80대로 대부분이 65세 이상이었다. 치매노인과의 관계는 배우자와 딸이었다. 참여자들은 치매노인을 치매 진단 이후부터 현재까지 주로 돌보는 자로서, 돌봄의 기간은 1년 6개월에서 8년이었다( Table 1). 분석 결과 3개의 주제, 9개의 하위 범주가 확인되었다( Table 2).
주제 1. 다양한 안전사고 경험
치매로 인한 위험상황은 치매노인뿐 아니라 가족 전체에 위험을 초래하였다. 돌봄제공자인 가족은 치매 진단 이후부터 지금까지 점점 악화되어 가는 치매노인의 인지기능 때문에 증가된 위험상황을 몸소 경험하고 있었고, 치매노인으로 인해 직접적, 간접적으로 여러 위해나 위협을 경험하고 있었다. 가족 돌봄제공자들이 경험하는 위험과 안전사고에 관한 주제 1에 대하여 실종사고, 신체 ․ 언어적 폭력사고, 화재사고 등 기타 일상 속 위험들이라는 하위범주가 도출되었다. 치매노인의 감소된 인지기능은 가족 전체 안전에 영향을 미쳤는데, 시간이 흐를수록 이로 인한 위험과 위해 상황은 증가했다. 치매노인은 위험한 상황을 이해하지 못하기 때문에 위험으로부터 치매노인을 지키기 위해 돌보는 가족이 고군분투해야 했다.
1) 실종사고
치매노인은 집 안에서도 길을 잃어버려 현관문을 열고 나가기도 했고, 살던 익숙한 동네에서도 집을 못 찾기도 했다. 같이 손을 잡고 외출을 해도 화장실을 간 잠깐 동안의 시간에 사라져 참여자들은 가슴철렁한 시간을 보내기도 했다.
어디서 이제 집에 안 들어와서, 제가 전화를 하는데 나 여기 어디어디 산에 왔는데, 방향감각을 잃어서, 어딘지를 모르겠다고… 그러면 제 가슴이 덜컹하잖아요. 덜컹하고…(P01)
화장실 이렇게 양쪽에 남자여자 화장실이 있는데… (중략) 오줌 누고 나와서 만나서 나가자, 내가 그랬더니, 하… (한숨) 나오니까 사람이 없는 거예요. 그래서 역무실에 들어가서 물어보니까 바깥으로 나간 거예요… (중략) 그래서 이제 경찰서에 올렸거든요. 그러고 있었더니 연락이 왔어요. 이렇게 막 나왔는데, 내가 없고, 그러니까 본인이 당황을 해가지고 거기서 나와서 가다가 넘어진 거예요. 그래가지고 지나가는 시민이 보고 119 불러 가지고… (P08)
2) 신체 ‧ 언어적 폭력사고
치매노인의 성격과 인지기능이 변화하면서 폭력을 휘두르기도 하고, 주변 도구를 이용하여 주변 사람들을 위협하기도 했다. 소리를 지르거나, 욕을 하기도 하여 가족 돌봄제공자는 언어적 위협을 경험하기도 했다. 이러한 위해와 위협들은 치매로 인한 변화인 것을 알면서도 가족 돌봄제공자들은 공포, 화, 속상함을 느꼈고, 알던 내 가족의 변화된 모습에 당황하기도 했다.
그게 얼마나 힘들게 주워 왔는데 버렸냐고 그러면서 무기는 안 드는데 자기 막 입던 아래 반바지 같은 거 있잖아요. 그걸 갖다가 나를 막 이렇게 막 치고 그러는데도 가만히 있었어요. 가만히… 그러면서 왔다 갔다 막 야단을 치는데 정말 무서워요.(P01)
그 전에는 여지까지 한번 안 했는데, 어느 날 진단받고 몇 년 있다가 나한테 뭐 미친 O인가 욕을 하더라구… (중략) 그냥 OOOO 나한테 막 이래요… 너무 이제 치매가 진행되다 보니까 그러는 거.(P08)
3) 화재사고 등 기타 일상 속 위험들
그 외에도 치매노인으로 인한 위험 요소는 일상에 도사리고 있었다. 집에 불이 날 뻔한 경험, 수돗물 안 잠궈서 화초가 죽는 등의 사건이 일어났다. 치매노인이 더 이상 돈 관리를 할 수 없게 되어 가족 돌봄제공자가 돈 관리를 도맡아 하게 되기도 했고, 통장이나 돈을 숨기는 일도 일어나기도 했다. 쓰레기를 주워와 냉장고에 넣거나 쓰레기 처리를 엉망으로 해서 가족과 주변에 부패 등과 관련된 사고가 일어나기기도 했다.
우리 집 두 번이나 불 날 뻔 했잖아요. 엄마 때문에… (중략) 커피포트 특히 뭐든지 주전자라고 생각하니까 불 위에 올리잖아요. 어느 날은 자꾸 냄새가 나서 이상해서 나갔더니 커피포트를 갖다가 그냥 누르면 물이 끓었는데, 깜빡 하시고 이제 가스레인지에 올려서 켜가지고 완전히 녹아 내려가지고…난리가 났었어요.(P07)
살림을 다 맡겼었다가 이제 내가 관리해요. 내가 한 달에 두 번씩 (돈을) 주거든요? 그러면 그것을 이틀, 3일 있다가 그 돈을 찾느라고 그렇게…애써… (중략) 그러다가 며칠 있다가 또 찾았다고 좋아하고. 그래서 내가 그러지 말고 자꾸 필요한대로 달래도 자기는 싫대, 그냥 달래. 그래서 지금 오늘도 자기가 사진첩을 뒤지다가 지금 50만원을 찾았어요. 근데 그게 언제 넣어 놓은 건지를 몰라. (P09)
꼭 음식물에 넣을 걸 이 쪽 (재활용)에다 넣어 놔요. 그냥 엉망이 되어버리죠. 음식물 통이 이렇게 딱 크게 있으면 거기다가 뚜껑 열고 거기다가 (음식물통) 딱 넣어야 되는데… 거기다가 (재활용 수거함) 갖다 버려… (중략) 골치 아프죠. 냄새 나고. 막 터지고. 그러는데 그런 실수를 많이 해요.(P04)
주제 2. 안전사고 대처 경험
두 번째 주제 안전사고를 예방하기 위해 치매노인에 맞게 대응하기로 물리적 장치와 주변 이용하기, 위험한 물건 감추기, 늘상 신경쓰기의 세 가지 하위범주가 도출되었다. 치매노인은 스스로 사고 예방을 할 수 없기 때문에 가족이 모든 것을다 해주어야 했고, 가족 돌봄자들은 각자 자기가 아는 방법을 활용하여 적용하고 있다. 이러한 대응에는 물리적 또는 환경적 요소들을 이용하여 예방적 조치를 취하는 것이 포함되었다. 어떤 방법이라도 좋으니 사고가 일어나지 않기를 바라며, 위험요소를 제거하기도 하고, 위험에 노출되는 것을 최소화하기도 해보았다.
1) 물리적 장치와 주변 이용하기
참여자 본인이 아는 물리적인 장치와 환경을 최대한 이용하였다. 문을 밖에서 잠그는 자물쇠를 사고, 문을 몇 중으로 잠그기도 했다. 경찰서, 지역센터 등에서 제공하는 위치추적장치, 건강 관련 안전 용품, 가스잠금 장치, CCTV 등 많은 장치들을 이용하고 있었다. 또한 집 주위 이웃, 경비실 등 환경을 이용하기도 하였다. 여러 가지 방책들이 효과가 있을 때도 있지만, 임시방편인 경우가 많아 더 좋은 방법에 대해 늘 고심해야 했다.
밤에 잘 때는 내가 이제 그… 대문을 잠그고 또 이렇게 딱 누르는게 몇 개 하면 더 잠가지는 게 있어요. 아직 우리 집 사람이 그거는 몰라. 그래 가지고 내가 이렇게 잠가 놓으면 밤에 왜 이 문이 안 열린다고… 그래서 내가 저녁 되면 꼭 그렇게 해놓고 자요.(P09)
그래서 미장원에 가서도 혹시 우리 집 양반이 나 없을 때 길을 헤매는 것 같으면 나한테 일러주고 좀 인도 좀 해줘라, 이제 아는 사람한테는 다 오픈 시켰어요. 우리집 양반 이렇게 생겼다… (중략) 오픈하는 게 훨씬 낫잖아요. 숨기는 것보다. 처음에는 창피하더라구요… 부끄러운 거 내놓고 이제 뭐 어쩔 수 없죠.(P03)
2) 위험한 물건 감추기
물리적 장치와 주변을 이용해도 완벽하게 사고를 방지할 수 없기 때문에 결국 직접 따라다니며 안전사고가 없도록 해야 했다. 집안의 물건 중에 칼, 약 등 하나라도 위험 요소가 있는 것은 치워두거나 없애야 했다. 안전사고를 예방하기 위해서는 치매노인의 인지수준에 맞게 어르고 달래고 칭찬하고 사정해야 했다. 문제가 될 요소들을 제거하는 방법은 사고를 예방하는데 효과가 있었지만, 이런 노력을 해야만 하는 가족들은 일상에서 불편을 경험해야 했다.
눌러놓고 하는 돌 같은 거 있잖아요. 그런 거를 가까이 못 두겠더라구요. 혹시나 칠 수도 있겠구나 싶은 생각이 들어서 그런 거 좀 감춰놓고… 혹시 칼도 그런 생각이 들어요. 그래서, 항상 옛날에는 쓰고, 주방에다 이렇게 내놔도 뭐 그런 신경을 안 썼는데, 보이게 내놓지를 못해요. (P01)
어쩌고 말을 하고 나가서 밥을 하는데 조용해요. 그래서 돌아봤더니 잠자요… 그래서 봤더니 약 (수면제)이 하나도 없어요. 그걸 다 (한 통) 먹어버려 가지고… (중략) 아, 그때 우리 아들이 막 병원으로 와가지고서는 어… 그런 약을 아예 수면제를 없애지. 그 뒤로 수면제 싹 없애 버렸죠…(P03)
3) 늘상 신경쓰기
안전 대책을 마련해 두었지만 예상하지 못한 일들로 사고가 일어날 수 있기 때문에 늘 불안했다. 잠깐 집 밖에 볼일을 보러 나가도 빨리 마치고 돌아가야 한다는 생각에 초조하고 정신없이 집에 들어오기도 했다. 다른 가족이 있어도 치매노인의 안위를 확인하기도 하며, 늘 치매노인에게 신경을 쏟고 있었다. 언제 어떤 이유에서 사고가 날지 알 수 없고, 집 안과 밖의 어떠한 사소한 요소라도 위험이 될 것 같아 늘 걱정 속에서 살아야 했다. 참여자들은 하루하루 사고가 없기를 바라며 하루를 보냈다. 그러다가 치매라는 것이 설득이나 이해가 소용이 없는 질병이기 때문에 그럴 수밖에 없다고 체념해야 했다.
장에 간다거나 다른 업무를 볼 때, 그러니까 내가 어디 가서 습관적으로 좀 이상해진 게 빨리 집에 가야 된다는거 때문에 정신없어. 그러니까 무슨 앞에 있는 사람이 정말 심란할 정도로 들었다 놨다 이제 급하니까 막…(P02)
제가 요즘 가끔 한 번씩 나가요. 한 달에 한번이나, 어떤 때나 너무 답답해서 나가도 집은 마음에 다 있지. 그래서 전화를 하죠. 지금 뭐하고 있냐고.(P06)
정말 정신 똑바로 차리고 그렇게 하고 있는데 그것도 그건데, 저는 솔직히 창문이, 제일… 5층이라… (중략) 제가 신경을 많이 써요 솔직히. 응. 슬리퍼…실내화 같은 것도 미끄럽지 않은 걸로 드리고요 제가 그렇게 해서… 아이구 (한숨) 노심초사 사실 합니다.(P10)
근데 이렇게 오랜 세월 보다 보니까 사실은 다 처음에는… 인정하고 다 내려 놔야지 되겠다 생각했는데 다 내려놨다고 내려놨는데도 아직까지도 인간이다 보니까 남아 있는 게 있더라구요. 그러다 보니까 나도 모르게 이제… 화가 좀 울컥울컥 날 때도 있어서 확 잡고 힘도 쓰기도 하는데, 뭐 어떻게 해요. 여지까지 봤으니까 계속 잘 봐야죠.(P08)
주제 3. 안전사고 예방을 위한 고민
주제 3은 가족 돌봄제공자들의 안전사고 예방을 위한 노력의 한계에 관한 주제이다. 긴장하고, 위험요소를 줄이거나 사고를 방지하기 위해 여러가지 방법들을 적용하고 노력하고 있음에도 불구하고 경험하는 기존 방법의 실패와 새로운 방안에 대한 요구 두 가지 범주로 이루어졌다. 어떤 방법이라도 제한점이 있어 완벽한 대책이 될 수가 없었다. 불안감에 늘 치매노인의 안위에 신경을 써야 했고, 사고의 위험은 결국 늘 도사리고 있음을 경험했다. 치매노인의 안전 보장을 위한 실질적인 그리고 획기적인 안전대책 방법이 나오기를 고대하고 있었다.
1) 기존 방법의 실패
어떤 방법이라도 좋으니 사고가 일어나지 않기만 바라는 심정으로 이런 저런 안전장치를 생각하고 시도해보고 있었다. 그러나 어떤 안전장치도 완벽하지 않았음을 경험했기 때문에 불안한 마음을 갖고 살고 있었다.
아, (활동기록기) 떼어 버려요. 뭐든지 떼고. 뭐 위치추적기? 그런 거 뒤에도 달아보고, 안돼요… (중략)… 이게 나는 (침대) 밑에 푹신한 그거 까는 거 있잖아요 매트. 그걸 해놨거든요. 안전방지…뭐… 그것도 소용없어.(P07)
현관문에다가 딸랑딸랑하는 풍경인가… 그런걸 달아놨거든요. 나갈 때 문 열리면 딸랑딸랑하게… (중략) 근데 내가 나갔을 때가 문제지. 그게 아무리 딸랑거려도.(P02)
2) 새로운 방안에 대한 요구
참여자들은 기존의 안전장치를 보완하거나, 더 나은 안전장치의 개발을 바라며, 안전 확보를 위해서는 어떤 방법이라도 해보고 싶은 심정을 토로했다. 위치 추적 사용 등 윤리적인 문제들에 대해서는 개인의 자율성과 사생활보다는 안전 확보가 더 중요함을 언급하였다.
한 두 번 물은 틀어 놓은 적은 있고, 문도 열고 나갔으니까. 그래서 안전장치를 한 번 해 볼까, 그 생각을 했어요… (중략) 나는 그런 그 사람 정보를 알아야지 (개인 정보 노출 문제가) 더 중요하지 않잖아요. 어디 있는지 알고 그런게 더 중요하니까.(P05)
가스, 수도 진짜 그게 불안하거든요. 절대 부엌에 가지말고 이런 거 하지 말라고 해도 또 자기가 필요하면 하죠. 그럴 때는 가스를 못 켜게 어떻게 해야 되는지 모르겠어… (중략) 약 먹은 시간 같은 거 좀 제대로 알려주는 것 좀 있었으면 좋겠고, 또 어디 갔을 때는 자기가 지금 이렇게 멀쩡히 있다는 것 좀 알려주면 좋겠어. 어디 가서 잘못 있는지 그런거 좀… 산에 갔을 때도. 산에 잘 가고 있는지, 아니면은 뭐 어디 가 있는지. 그게 모르잖아요. 그런게 인제 조금 뭔가 내가 연락하면 소리라도 가서 좀 알 수 있고 이렇게 했으면 좋겠어요.(P03)
논 의
본 연구의 질적 내용분석 과정을 통해 재가 치매노인 가족 돌봄제공자의 안전과 위험 상황 경험의 주요 주제를 도출하였다. 첫 번째 주제인 ‘다양한 안전사고 경험’은 치매노인을 재가 환경에서 돌볼 때 겪는 여러 위험 상황에 관한 경험이다. 본 연구의 참여자들은 치매노인을 실제로 잃어버리는 사건을 경험하고 있었고, 잃어버리는 것을 두려워하고 있었다. 치매노인은 가장 안전하고 익숙한 환경이라고 생각하고 있는 집 안에서도 길을 잃고 밖으로 나가버리고 익숙한 자신의 동네에서도 집을 찾지 못하고 길을 잃어버린다. 이런 사건은 낮과 밤을 가리지 않고 일어나기 때문에 치매노인과 그 가족에게는 집이라는 울타리가 안정성을 보장하지 못했다. 실제 국내에 한 해 동안 신고된 치매 환자 실종 신고 건수는 12,131건이며[ 5], 치매 노인에게 전반적인 안전 문제는 94.9%로 보고되고 있다. 그 중 길을 잃음 (getting lost)과 배회 (wandering)는 35.9%로 흔하게 보고되고 있기 때문에[ 15], 치매노인의 재가 거주를 방해하는 문제가 될 수 있음을[ 16] 확인할 수 있었다. 질병 진행은 증상의 점진적 악화를 가져오기 때문에 인지기능과 일상생활 수행능력이 저하되고, 그와 함께 집 안과 밖에서 위험 경험도 증가한다. 또한 참여자들은 치매노인의 위협적 행동과 언어로 인해 직접적으로 위협을 받기도 했고, 그 안에서 감정 및 관계적 문제들을 호소하였다. 선행연구에서 이러한 위해 (harm)는 신체적, 경제적, 감정적, 관계적 위해로 나타났다[ 17]. 그 외에도 본 연구에서 참여자들은 약, 낙상, 주방 관련, 화재 문제 등 일상생활 전반에서 여러가지 위험에 맞닥뜨리고 있었는데, 이는 선행연구에서도 제기된 바 있는 유사한 위험상황 관련 문제들이었다[ 15]. 이런 안전 문제들은 인지기능과 판단력이 떨어진 치매노인으로 인해 예측되지 않은 상황과 시간에도 늘 일어나 참여자들은 시간과 공간에 상관없이 늘 긴장 속에 있어야 했고, 낮에도 밤에도 치매노인을 신경써야 하는 가족 돌봄제공자가 점점 지쳐가게 하는 주요 원인이 되었다[ 18]. 특히 치매노인은 질병의 특성상 자신에게 위험한 상황인지 아니면 타인에게 위해를 가할 수 있는 상황인지를 모르는 경우가 많아 참여자들은 이러한 상황을 참아내야만 했다. 걱정과 갈등의 반복, 평안한 일상생활 유지의 어려움, 위해와 위협을 경험하는 일련의 사건들은 신체, 시간, 관계, 공간성 안에서 다측면적으로 얽혀 있었다[ 19].
두 번째 주제인 ‘안전사고 대처 경험’은 위험 상황을 예방하기 위해 정서적, 행동적 실천에 관한 이야기였다. 참여자들은 물리적인 장치와 환경을 활용하고 있었는데, 이는 선행연구의 재가 환경 개선, 예방적 장치의 맞춤형 사용이라는 범주와 유사하였다[ 15, 17]. 또한 ‘위험한 물건 감추기’, ‘늘상 신경쓰기’ 등 안전 확보를 위해 물리적 방법과 정신적 노력을 시도하고 있었다. 이는 선행연구들에서 나타난 사고 예방을 위해 함께 있기[ 17], 집에 같이 있기 또는 계속 지켜보기[ 15]와 유사한 범주로써 가족 돌봄제공자는 치매노인에 대한 감독을 지속적으로 하고 있었음을 보여준다. 특히 시간과 공간에 상관없이 눈을 뗄 수 없는 돌봄을 제공하는 것은 가족 돌봄제공자에게 큰 부양 부담을 주는 것으로 나타났다[ 17]. 참여자들은 여러가지 안전 조치를 취하고도 치매노인에게 늘 신경을 써야 했다. 가족들은 여러가지 걱정, 갈등, 위협들을 반복적으로 여러 차례 겪으면서 정신적, 신체적 소진을 경험하였고 이런 과정이 질병 특성 상 어쩔 수 없음을 받아들이고 체득하게 되었다.
마지막 주제 ‘안전사고 예방을 위한 고민’은 치매라는 질병에 대한 수용적인 태도와 치매라는 질병의 특성에 맞게 대응해보는 여러가지 안전 조치에도 불구하고, 완벽한 대비책은 없기 때문에 경험하는 불안과 걱정, 그리고 더 나은 방법을 위한 고민을 나타낸다. 본 연구참여자들이 사용하는 예방적 조치를 위한 물리적 장치들의 경우, 효과가 없거나, 문제를 악화시키거나 하는 여러가지 상황들 때문에 사용이 지속적으로 이루어지지 못했는데, 이러한 물리적 장치의 한계들은 선행연구에서도 보고된 바 있다[ 20]. 이에 따라 안전한 환경을 위한 새로운 방법의 출현을 기대하고 있어 재가 치매노인 돌봄에서 정보통신 기술 (Information and Communications Technology, ICT)활용에 대한 고려가 필요하다고 생각된다[ 6]. 다만, ICT 사용에는 사생활 침해, 치매노인의 선택 결정권 등 윤리적 문제들[ 21, 22]이 있으므로, 이런 윤리적 문제들과 문화적 특수성을 반영하여 사용을 고려할 필요가 있다. 본 연구에서 참여자들은 새로운 기술의 사용이 치매노인의 안전을 보장한다면 사생활 침해의 문제는 크지 않다고 인식하고 있었다. 이는 참여자들이 보다 안전한 환경을 보장하는 보호 조치와 대책이 절실하게 필요로 하고 있음을 보여준다. 또한 질병을 경험하는 노인이 위험 상황에 있을 때 가족이 이들을 보호해야 하고, 보호조치의 방법을 결정할 수 있다는 한국의 문화적 특성도 반영되었다고 생각된다.
본 연구의 제한점은 다음과 같다. 본 연구는 면담을 통한 참여자의 안전 경험에 대한 언어적 진술만 분석하였기 때문에, 후속 연구에서는 방법론적 다각화를 위한 자료수집방법에 대한 삼각검증 (data source triangulation)을 통해 사회 문화적 의미를 부여한 현상에 대한 다각적 이해를 도모해야 할 것으로 생각된다[ 23]. 또한 참여자의 모집이 하나의 대도시였기 때문에 도시 외 지역의 가족 돌봄제공자의 경험을 다양하게 반영하기에는 부족할 수 있다. 도시 외 지역은 지지체계와 삶의 환경 등이 다르므로, 도시 외 지역에 거주하는 참여자를 포함한다면 더 풍부한 경험을 얻을 수 있을 것이라고 사료된다. 후속 연구는 이러한 제한점을 보완하여 도시 환경 맥락뿐만 아니라 농촌 지역에 거주하는 가족 돌봄제공자에 대한 경험을 탐색할 필요가 있다. 이러한 제한점에도 불구하고, 본 연구의 사례들에서 얻어지는 위험 상황과 안전 경험은 추후 재가 돌봄을 하려는 가족 돌봄자에게 선행 경험의 기회가 될 수 있으며, 안전한 재가 돌봄을 위한 자원과 중재 프로그램을 개발하기 위한 기초자료로 사용될 수 있다는 점에서 의미가 있다.
결론 및 제언
본 연구는 내용분석을 통해 재가 치매노인을 돌보는 가족 돌봄제공자가 경험하는 안전사고와 대처 경험을 탐색하였다. 그 결과, ‘다양한 안전사고 경험’, ‘안전사고 대처 경험’, ‘안전사고 예방을 위한 고민’이라는 주제가 도출되었다. 가족 돌봄제공자들은 인지기능 수준이 감소된 치매노인을 돌보면서 여러가지 위험 상황을 경험하고 있었으며, 이런 위험 상황을 예방하기 위하여 치매노인의 수준에 맞는 여러가지 안전을 위한 조치들을 시도하고 있었으나, 여전히 불안함을 느끼고 있었다. 특히 치매노인을 위해 지역사회에서 제공되는 여러 가지 기계나 지지들이 안전 유지에 크게 도움이 되지 않고 한계가 있음을 보여주었다. 따라서 스마트 홈, 추적장치 등을 포함한 치매 맞춤형 기술과 ICT 개발에 대한 정책적 지지 및 고려가 필요하다고 사료된다. 또한 재가 환경에서 치매노인과 그 가족들의 안전을 도모하기 위해서는 노인장기요양서비스, 치매안심센터 등의 지지체계를 통해 실질적으로 안전 확보에 도움이 될 수 있는 치매 케어 서비스 제공이 필요하다. 본 연구를 통해 얻어진 안전 관련 경험을 기반으로 치매노인을 돌보는 가정에서 안전 교육 및 맞춤형 안전 조치를 제공하는 중재 연구가 후속으로 이루어지기를 제언한다.
CONFLICT OF INTEREST
The authors declared no conflict of interest.
AUTHORSHIP
Study conception and design - LKH; Data collection - LKH; Data analysis and interpretation - LJY, LHR and LKH; Writing - LJY, LHR and LKH; Review of the manuscript - LKH and LJY; Final approval of the manuscript - LKH, LJY and LHR.
ACKNOWLEDGEMENTS
This research was supported by Basic Science Research Program through the National Research Foundation of Korea (NRF) funded by the Ministry of Education (NRF-2020R1F1A1068521 & NRF2020R1A6A1A03041989).
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Table 1.
Characteristics of Participants (N=10)
ID |
Age group |
Sex |
Relationship |
Period of caring (year) |
P01 |
Late 60’s |
Female |
Spouse |
1.8 |
P02 |
Late 60’s |
Female |
Spouse |
2 |
P03 |
Mid 70’s |
Female |
Spouse |
2 |
P04 |
Late 70’s |
Male |
Spouse |
1.5 |
P05 |
Late 60’s |
Female |
Spouse |
6 |
P06 |
Late 70’s |
Female |
Spouse |
4 |
P07 |
Late 50’s |
Female |
Child |
8 |
P08 |
Mid 60’s |
Female |
Spouse |
8 |
P09 |
Late 80’s |
Male |
Spouse |
3.5 |
P10 |
Early 70’s |
Female |
Spouse |
7.5 |
Table 2.
Danger and Safety Experienced by Family Caregivers
Themes |
Categories |
Various safety accident experiences |
• Losing persons living with dementia |
• Physical and verbal harm |
• Dangers in everyday life such as fire hazards |
Coping with safety accidents |
• Using physical devices and environmental surroundings |
• Putting things away |
• Always paying attention |
Concern for the prevention of safety accidents |
• Failure of existing methods |
• Considering better and new methods to ensure safety |
|
|